Aus unserem Leben – 27. August 2011

Der erste Arztbesuch: was wird gemacht? Wie bereite ich mich vor?

Nach einem bestätigten positiven HIV-Test folgt der erste Arztbesuch. Dieser sollte möglichst rasch erfolgen. Was passiert bei diesem ersten Arzttermin? Wie kannst Du dich darauf vorbereiten? Ein paar Tipps eines erfahrenen Patienten.

Privatpraxis oder Uniklinik?
Du solltest Dir ein paar Gedanken machen, wo Du Dich am besten aufgehoben fühlst. Der Hausarzt* ist meiner Meinung nach nur dann der ideale erste Ansprechpartner für HIV, wenn er bereits sehr viele HIV-Patienten betreut (d.h. etwa 30-40). Die Langzeittherapie ist sehr komplex geworden, ein Allgemeinpraktiker ist selten in der Lage, der raschen Entwicklung zu folgen. Empfehlenswert sind die Universitätskliniken mit ihren spezialisierten HIV-Abteilungen, sowie spezialisierte HIV-Praktiker. Die Adressen der grösseren Schweizer Behandlungszentren findest Du hier.

Adressen der spezialisierten Praktiker kann man bei der regionalen Aids-Hilfe oder in einem universitären Zentrum abfragen. Falls Du auf dem Land wohnst und den langen Weg scheust - mein Tipp: Es lohnt sich, diesen auf sich zu nehmen. Die langfristige Qualität Deiner Behandlung ist sehr wichtig - Du musst ja bloss alle drei Monate hin, unter Umständen sogar nur alle sechs Monate.

Du sollst Dich bei Deinem Arzt wohl fühlen. Nur so kann eine Vertrauensbasis aufgebaut werden. Wenn die "Chemie" nicht stimmt (das kann auch bei gutem Fachwissen einfach passieren), sollte man den Arzt wechseln. Bevor man dies tut, sollte man aber erst mal ein offenes Gespräch mit dem betreffenden Arzt führen - vielleicht war da bloss ein Missverständnis, und reden kann Wunder wirken.

Ab und zu höre ich von schwulen Patienten, dass sie sich nur bei einem schwulen Arzt wohl fühlten. Ich kann zwar ein wenig verstehen, dass man Hemmungen hat, einem Hetero sein bewegtes Sexualleben auszubreiten. Doch die Furcht ist unbegründet. Ärzte in Unikliniken und in spezialisierten Praxen haut es nicht vom Stuhl, wenn sie von Deiner letzten Fistparty hören, oder von den Pillen, die Du für die Disco und andere Spässe einwirfst. Mit Ehrlichkeit in solchen Dingen hilfst Du vor allem Dir selbst, und ein Arzt, der mit solchen Informationen nicht umgehen kann wäre in der falschen Abteilung.

An Studien teilnehmen?
In der Uniklinik und auch bei einigen HIV-Praktikern wird man Dich fragen, ob Du an der Schweizer Kohortenstudie mitmachen willst. Du solltest, denn Dein Mitmachen hilft anderen Patienten und auch Dir selber. Die vorbildliche Behandlungsqualität in der Schweiz ist zu einem grossen Teil auf diese Langzeitbeobachtungsstudie zurückzuführen. Wir werden die Kohortenstudie in einem kommenden Artikel näher vorstellen.

Unter Umständen wirst Du auch gefragt, ob Du an einer anderen klinischen Studie teilnehmen willst. Falls Dein HIV-Testnachweis ganz frisch ist, und Du die Diagnose noch gar nicht verarbeitet hast, solltest Du eher nein sagen: Du hast jetzt genug mit Dir selbst zu tun. Wenn der Test weiter zurückliegt, oder Du gut damit klar kommst, mach mit. Die in der Schweiz laufenden Studien genügen höchsten ethischen Kriterien, und Du wirst in einer Studie hervorragend betreut. Zehntausende von Menschen mit HIV haben an solchen Studien teilgenommen, und damit zum medizinischen Fortschritt beigetragen. Lass Dir aber vom Arzt die Studie gut erklären, frage nach, wenn etwas nicht klar ist, oder bitte um Bedenkzeit. Du kannst auch Rat bei der „Study Nurse" (Studienpflegefachperson) holen. Eine solche gibt es in jeder Uniklinik auf der Infektiologie.

Muss ich jetzt gleich Pillen schlucken?
Es ist gut möglich, dass Du rasch eine Therapie brauchst, jedoch ebenso möglich, dass Du noch ein paar Jahre warten kannst. Diese Frage wird bei der Erstvisite abgeklärt, und zu diesem Zweck sind umfangreiche Untersuchungen nötig. Es kann Dir helfen, ein wenig zu verstehen, was da vor sich geht. Du bist in den kommenden Jahren der wichtigste Mitarbeiter Deines Arztes. Umso besser, wenn Du etwas mitreden kannst. Auf den Therapiestart kommen wir in einem späteren Artikel zurück.

Tipp
Am besten legst Du Dir eine Art Therapiebuch an. Dann hast Du die Daten immer zur Hand, wenn Du sie brauchst. Erfasst werden Datum der Arztvisite, CD4 absolut & relativ, sowie HIV RNA. Wenn Dir zwischen zwei Arztterminen etwas auffällt, schreib es ins Buch und besprich es beim nächsten Termin. So geht nichts vergessen. „Der Arzt hat diese Werte doch auch!" - natürlich hat er. Auf die Dauer ist es aber hilfreich, wenn man sich selber ein Bild machen kann, und mit seinen Werten vertraut ist. Es wird Dir auch helfen, Dich auf den nächsten Arztbesuch vorzubereiten.

Was wird alles getestet?
Deine medizinische Vorgeschichte wird erfasst. Diese Informationen helfen dem Arzt, Dich besser zu verstehen. Deine Grösse und Dein Gewicht werden gemessen, der Body Mass Index (BMI) wird bestimmt, der Blutdruck und der Hüftumfang werden gemessen. Die Bestimmung der Ausgangslage ist wichtig, da sich einige dieser Werte entweder durch die HIV-Infektion oder durch die Therapie verändern können.

Die Laboranalysen - die wichtigsten 

Bestätigungstest
Falls es nicht bereits gemacht wurde, muss zuerst der HIV-Antikörpertest bestätigt werden.  

CD4
Die CD4 sind die Abwehrzellen des Immunsystems. Das HI-Virus infiziert diese Zellen, und setzt dadurch mit der Zeit die Immunabwehr ausser Kraft.

Diesen Wert solltest Du Dir aufschreiben, denn er sagt etwas über den Zustand Deines Immunsystems, respektive das Fortschreiten der HIV-Infektion. Falls der Wert unter 350 Zellen sinkt, sollte nach heutigen Richtlinien die Therapie eingeleitet werden. Dein Arzt wird auch den Anteil der CD4 an den weissen Blutkörperchen bestimmen. Dieser wird mit einer Prozentzahl ausgedrückt. Beim gesunden Menschen beträgt dieser 30-60%. Da dieser Wert weniger schwankt als die absolute Zahl der CD4 gilt er manchmal als zuverlässiger. Es lohnt sich darum, auch diesen Wert aufzuschreiben und zu verfolgen.

Viruslast (HIV RNA)  
Dieser Wert misst die Anzahl Viren pro Mikroliter im Blut. Bei einer frischen Infektion ist dieser Wert sehr hoch, er sinkt später ab und erhöht sich wieder, was mit einer zunehmenden Immunschwäche einhergeht. Diesen Wert solltest Du Dir ebenfalls aufschreiben. 

CD4 und HIV RNA werden in der Regel alle drei Monate überprüft. Du wirst mit der Zeit merken, dass diese Werte schwanken. Das ist normal und soll Dir keine Sorgen bereiten. Die CD4-Zellen verändern sich ständig, denn das Immunsystem ist sehr vielen Einflüssen ausgesetzt. Ein Erkältung, eine Grippe, eine Geschlechtskrankheit setzen die CD4 vorübergehend unter Druck. Die HIV-RNA schwankt bei Patienten ohne Therapie. Ist die Viruslast unter Therapie jedoch einmal unterdrückt, sollte es bei wirksamer Therapie und hoher Therapietreue dabei bleiben.

Alle anderen Untersuchungen sind „weniger wichtig" für Dich als Patient. Sie sind deshalb nur kurz erklärt. Wenn Du mehr wissen möchtest, fragst Du am besten Deinen Arzt.

Andere Untersuchungen

HIV-Resistenztest
Geprüft wird, ob Dein Virus ein sogenannter „Wildtyp" ist, oder ob allenfalls Resistenzen gegen gewisse Medikamente übertragen wurden. Diese Medikamente würden dann bei einer allfälligen Therapie nicht eingesetzt, da sie nicht wirksam wären.

HLA B\*5701 Genotyp
Dieser testet die Hyperempfindlichkeitsreaktion beim Einsatz von Abacavir (ein antiretrovirales Medikament, häufig als Ersttherapie verwendet). Falls dieser Test positiv ausfällt, darf das Medikament nicht eingesetzt werden.

CCR5-Tropismustest
Dieser weist nach, durch welche Eintrittspforte das HI-Virus in die CD4-Zelle eindringt. Übertragene HI-Viren sind fast immer CCR5-positiv; 80-90% der noch nicht therapierten Patienten und 50-60% der vorbehandelten Patienten sind CCR5-positiv. Bei diesen Patienten kann ein CCR5-Blocker in der Therapie verwendet werden. Dieser Test wird vor Therapiebeginn wiederholt falls ein CCR5-Blocker verwendet werden soll. Im Verlauf einer fortschreitenden HIV-Infektion kann sich der Tropismus verändern, entweder auf gemischt CCR5/CXCR4 oder rein CXCR4. In diesen Fällen wäre ein CCR5-Blocker unwirksam.

Der HLA B*5701 Genotyp wird nur einmal bestimmt. Resistenz- und Tropismustests werden bei Bedarf wiederholt.

Leberwerte
Drei Leberwerte werden überprüft: die Aspartate Aminotransferase, die Alanine Aminotransferase und die alkaline Phosphatase. Falls die Leber beschädigt ist (z. B. durch eine Hepatitis, oder durch übermässigen Alkoholkonsum), steigen die Werte dieser Enzyme an.

Calcium
Weil HIV-Patienten ein erhöhtes Osteoporoserisiko haben - insbesondere bei Therapie mit gewissen Medikamenten -, wird der Calciumwert bestimmt. Die Osteoporose wird auch als Knochenschwund bezeichnet, sie macht anfälliger für Knochenbrüche. Bei der Osteopenie handelt es sich um eine Minderung der Knochendichte, sie ist die Vorstufe zur Osteoporose. 

Glucose
Die Glucose wird als Ausgangswert bestimmt. HIV selber beeinflusst diesen Wert nicht, aber einige antiretrovirale Medikamente tun dies. Insulinresistenz und Diabetes können als Folgen auftreten. 

Kreatinin
Der Kreatininwert und die Kreatinin-Clearance sind Nierenfunktionstests, ein hoher Kreatininwert weist auf Nierenprobleme hin. Die Kreatinin-Clearance wird sowohl gemessen wie auch geschätzt. Gewisse antiretrovirale Medikamente können dies beeinflussen, aber auch Präparate aus der Naturmedizin oder andere Faktoren. Auch eine Urinprobe auf Proteine und Zucker wird durchgeführt. Eine Proteinuria kann auf einen Nierenschaden oder Diabetes hinweisen.

Die Leberwerte, das Calcium, die Glucose und das Kreatinin werden unter Therapie alle drei Monate überprüft, ohne Therapie alle sechs bis zwölf Monate. 

Weitere Antikörpertests
Toxoplasmose: Eine häufige Infektionskrankheit die vor allem Katzen befällt und von diesen auf den Menschen übertragen wird. Problematisch ist sie für Schwangere und Menschen mit geschwächtem Immunsystem. 
Cytomegalievirus (CMV): Zwischen 60-100% der Menschen sind infiziert (je nach geografischer Lage). Bei Menschen mit geschwächtem Immunsystem kann eine Neuinfektion mit CMV, oder auch einer CMV-Reaktivierung zu schwerwiegenden Problemen führen. 
Hepatitis A & B: Falls keine Antikörper vorhanden sind, werden HIV-Patienten geimpft (kombinierte Impfung). 
Hepatitis C: Gegen diese Form der Hepatitis gibt es keine Impfung. Eine Ko-Infektion mit Hepatitis C führt bei Menschen mit HIV zu einem schwereren Krankheitsverlauf in beiden Infektionen (HIV & Hep C begünstigen sich gegenseitig). Im Gegensatz zu HIV kann eine Hepatitis C geheilt werden (Spontanheilung oder nach Therapie). 
Syphilis: Wird getestet und falls positiv mit Antibiotika behandelt. 

Unter Umständen werden auch andere sexuell übertragbare Krankheiten geprüft (z. B. Chlamydien oder Tripper). Diese Antikörpertests werden bei Bedarf wiederholt. Lass Dich wegen dieser vielen Tests nicht aus dem Konzept bringen. Sie sind einfach Teil einer sorgfältigen Bestandesaufnahme. Die Toxoplasmose oder das CMV spielen heute bei einer rechtzeitigen Diagnose und Therapie kaum mehr eine Rolle.

Gebärmutterhalsabstrich (Patientinnen)
HIV-positive Frauen haben 10-mal häufiger einen abnormalen Gebärmutterhalsabstrich (Pap smear) als HIV-negative. Dieser wird durch das humane Papillomavirus verursacht. Mögliche Folgen sind Gebärmutterhalskrebs, genitale Warzen sowie Unfruchtbarkeit. Gegen dieses sexuell übertragbare Virus gibt es heute eine wirksame Impfung; sie wird speziell Mädchen und jungen Frauen im Alter von 12-26 Jahren empfohlen.

Soziale und psychosoziale Befindlichkeit
Dein Arzt wird Dir auch hier ein paar Fragen stellen. Häufig leiden Menschen mit HIV an nicht diagnostizierten Depressionen, oder sie sind grossem sozialem oder wirtschaftlichem Druck ausgesetzt. Diese sind oft eine Folge (oder Mit-Ursache) der HIV-Infektion. Diese Faktoren beeinflussen die Befindlichkeit der Patienten massiv; eine Überprüfung und Behandlung ist deshalb von zentraler Bedeutung. Alkohol- und Drogenprobleme treten ebenfalls häufig auf. Verschweige es nicht, wenn Du hier Probleme hast. Sehr wahrscheinlich kann man Dir helfen. 

Gerade in diesem sensiblen Bereich sind Fachkenntnisse und Erfahrung auf ärztlicher Seite von ganz besonderer Bedeutung. Eine wirksame Betreuung und Therapie sind nur möglich, wenn Du als Patient und Mensch ehrlich mit Dir selber und Deinem Arzt umgehst. Dinge zu verschweigen, unter den Tisch zu kehren hilft ganz sicher gar niemandem. Die HIV-Infektion ist Problem genug, mach das Beste draus!

Weiterführende Fachinformationen in deutscher Sprache findest Du auf www.hiv.ch; Patienteninformationen bei der Aids-Hilfe Schweiz.
Ein Arzt kann auch eine Ärztin sein, ein Patient eine Patientin. Zur besseren Lesbarkeit wird nur ein Geschlecht erwähnt.
Der Artikel ist aus der Optik eines Patienten geschrieben. Ich danke Dr. Jan Fehr vom Universitätsspital Zürich für die Durchsicht und wertvolle Anregungen vor allem im medizinischen Teil.

David H.U. Haerry

 

POSITIV 3/2010 © Aids-Hilfe Schweiz