Organisation – 18 janvier 2014

Rapport d'activité Conseil positif Suisse 2018

La représentation des intérêts, la communication externe et la formation continue interne continuent d'être au centre de nos activités. Lorsque l'accès à la thérapie pour les personnes atteintes d'hépatite C a finalement été réglementé dans l'intérêt des patients, nos activités étaient axées sur la prophylaxie pré-exposition PrEP. La coopération avec d'autres acteurs est gratifiante. La situation financière s'est quelque peu améliorée et s'est calmée.

Stratégie Hépatite Suisse
Le Conseil Positif Suisse reste pleinement engagé dans tous les comités de la stratégie contre l'hépatite. Nous voulons une Suisse sans hépatite et en particulier des efforts accrus pour atteindre les patients non diagnostiqués et pour permettre aux détenus d'avoir accès à la thérapie. Par exemple, une étude a montré qu'en Argovie, la moitié des patients des programmes de substitution ne sont pas du tout ou pas suffisamment testés pour l'hépatite C. Le soutien aux patients diagnostiqués est inadéquat ; la stigmatisation et la discrimination sont répandues. Il y a un manque de services tels que ceux offerts par les groupes sida pour les personnes vivant avec le VIH.

PrEP : Approbation et coûts
L'accès à la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c'est-à-dire la prévention du VIH à base de médicaments pour certaines personnes vivant dans des milieux à risque, devrait être possible et rentable. Les acteurs concernés ont enfin compris le potentiel de la PrEP. Rien que dans la région de Zurich, plus de 1000 hommes se protègent contre l'infection par le VIH grâce à une PrEP payée par eux-mêmes. Pour la première fois depuis des années, nous constatons un recul des nouvelles infections en Suisse. Nous sommes convaincus qu'il s'agit là d'une conséquence de la facilitation de l'accès à la PrEP.

Malgré des efforts presque infinis, nous n'avions toujours pas d'extension du label Truvada de Swissmedic à la fin de 2018. En outre, la Suisse est le seul pays d'Europe occidentale où les génériques se voient refuser l'accès au marché. En particulier, nous soutenons le projet de l’étude PrEP de la SHCS et tous les efforts pour atteindre un accès à bas seuil à la PrEP.

Listes noires
Les listes noires tuent. Les incidents survenus à l'hôpital cantonal de Coire ont choqué le public. Depuis 2012, les cantons d’Argovie, Lucerne, Saint-Gall, Schaffhouse, Soleure, Tessin et Zoug ont introduit les listes noires. Toute personne faisant l'objet d'un tel report ne sera soignée que par des médecins et des hôpitaux en cas d'urgence. Dans toute la Suisse, plus de 33'000 personnes figurent sur ces listes.

Les cantons des Grisons et de Soleure ont aboli leurs listes noires après l'incident, tandis que d'autres, comme l'Argovie et la Thurgovie, continuent d'insister à les maintenir. Dans la plupart des cantons, des initiatives parlementaires demandent l'abolition des listes noires.

Non détectable, non contagieux
La campagne tant attendue de l’Aide Suisse contre le Sida à l'occasion de la Journée mondiale sida 2018 est un grand plaisir pour nous. La Déclaration suisse de 2008 limitait à l'époque cette information essentielle de la la non-infectiuosité des personnes séropositives traitées avec succès aux personnes affectées et aux experts. Ce qui était bien intentionné à l'époque nous a menés dans une impasse à long terme. La stigmatisation ne peut être réduite que si les craintes de la population générale qui n'est pas directement touchée sont également prises en compte. La discussion qui a pris de l'ampleur avec la campagne de l'Aide Suisse contre le Sida en novembre 2018 a montré à quel point ce travail est nécessaire. Les niveaux records de discrimination signalés au cours de l'année en question parlent d'eux-mêmes - il reste encore beaucoup à faire.

Sexe et drogues
Chemsex et les problèmes connexes ont atteint la Suisse. Le Conseil Positif est impliqué dans la coopération avec les Checkpoint, l’ASS, la CFSS et la SHCS.

Formation continue interne : Atelier d'écriture
Depuis 2016, le journaliste scientifique renommé Beat Glogger accompagne notre équipe éditoriale de la Newsletter. L'atelier prévu pour 2018 avait lieu au début du mois de février 2019 avec 10 participants.

Formation continue interne Sciences et médecine
Novembre 2019 : Étude PrEP SHCS ; application Smartphone pour les personnes vivant avec le VIH

Conseils consultatifs communautaires (Community Advisory Boards) 2018
Janvier 2018 : Hépatite B et C ; Abbvie et Gilead
Juin 2018 : VIH ; ViiV Healthcare

EUPATI
Nous restons attachés à la poursuite du développement d'EUPATI Suisse. Hansruedi Völkle est président de l'association. David Haerry participe à titre consultatif.

Relations avec les médias
Cinq bulletins d'information ont été publiés en 2018. Nous avons présenté un rapport de la CROI à Boston, de la Conférence mondiale sur le sida à Amsterdam et de la HIV Glasgow.

Notre bulletin d'information rend compte de conférences, résume les résultats d'études importantes sur le VIH, le VHC et en particulier la cohorte suisse de VIH SHCS et traite de divers sujets de notre vie. Il atteint actuellement 700 abonnés germanophones et 60 abonnés francophones. Le nombre d'abonnés francophones doit être augmenté.

Médias sociaux : Facebook se développe bien.

Structure
La nouvelle structure mise en place en juin 2017 avec un comité officiel a fait ses preuves. La gestion du secrétariat par une personne extérieure a également montré son efficacité. Mme Brigitte Hirschi nous a quitté fin février 2019 pour des raisons professionnelles. Son successeur Nicole Biney a déjà été initié.

Situation financière
Nous remercions nos sponsors pour leur soutien au cours de l'année passée. Le comité a introduit un nouveau plan de comptabilisation et amélioré le controlling. Le logiciel de comptabilité en ligne mis en place au cours de l'exercice sous revue permet une structuration claire des recettes et des dépenses et permet au comité de mieux suivre et contrôler à tout moment l'état actuel des finances de l'association.

Le bénévolat
Le travail du Conseil positif serait impossible sans l'engagement volontaire de ses membres. 2018 les membres ont fait 1460 heures de bénévolat pour une valeur de CHF 108'760.

Développement de l'effectif
En décembre 2017 : 13 membres effectifs, 3 membres provisoires, 1 membre passif
En décembre 2018 : 14 membres titulaires, 5 membres provisoires, 2 membres passifs
Départs officiels 2018 : Aucun

 

Rapport actuel 
Taetigkeitsbericht_2018_F.pdf

Rapports d’activités des années précédentes 
Taetigkeitsbericht_2013-14_F.pdf
Taetigkeitsbericht_2012-13_F.pdf
 
Taetigkeitsbericht_2011-12_F.pdf 
Taetigkeitsbericht_2010-11_F.pdf