Thérapie – 24 juillet 2019

Congrès germano-autrichien sur le sida DÖAK 2019 à Hambourg

Les membres de la communauté ont protesté à DÖAK 2019 contre l'exclusion des entreprises pharmaceutiques de l'exposition. En plus des sessions médicales, des sujets psychosociaux sur le VIH sur les femmes, le psychisme, le vieillissement, la PrEP et la communauté ont également trouvé leur place.

Le DÖAK a eu lieu en 2019 dans le port de Hambourg, dans le hangar historique 52. Des bus-navettes et un bateau-navette ont permis aux participants de se rendre plus facilement sur le lieu de la conférence. Pour les personnes vivant avec le VIH, les événements sur le VIH et le psychisme, Femmes et VIH, VIH et grossesse, hépatite B & C, la PrEP, la séance communautaire sur le GIPA et l'événement communautaire conjoint du vendredi soir étaient particulièrement intéressants.

Contenu du DÖAK
Le traitement des femmes demeure un défi particulier pour la recherche sur le VIH. Par exemple, aucune femme n'a participé aux études de recherche de cure. Il n'existe pas non plus d'études sur les doses spécifiques du TARV chez les femmes qui tiennent compte de leur poids différent et/ou de leur métabolisme féminin. Franziska Borke a décrit de façon impressionnante la "mort sociale" que l'infection à VIH et le chaos émotionnel qui en résulte, marqué par la honte, le silence, les peurs et les évaluations, provoque encore aujourd'hui. Des études menées en Afrique confirment que les femmes enceintes sont plus facilement infectées par le VIH que les femmes non enceintes. Les options de traitement pour les femmes enceintes avec le TARV restent également limitées. D'autre part, le vieillissement avec le VIH devient de plus en plus normal, puisque plus de la moitié des femmes séropositives en Suisse ont plus de 50 ans. L’amère pilule est que la PrEP n'a pas le même effet sur les femmes que sur les hommes. Le problème chez les femmes est la concentration de ténofovir dans le vagin. Il faut presque une semaine pour que cela soit assez élevé pour que la protection fonctionne. Ceci est plus rapide dans le rectum, c'est pourquoi MSM peut aussi utiliser une PrEP de façon intermittente, c'est-à-dire si nécessaire. En d'autres termes, les hommes peuvent se protéger avec la PrEP pendant un week-end, tandis que les femmes doivent en prendre continuellement.

Implication de la communauté
Le DÖAK se réfère toujours avec fierté à l'engagement de la communauté - un "Community Board" a été spécialement créé à cet effet. Mais ce conseil n'a pas pu atteindre grand-chose. J'apprends de la part de ses membres que leur demande d'un salon communautaire au DÖAK a été rejetée à plusieurs reprises par les responsables. Ainsi, en dehors du restaurant officiel avec ses tables, il n'y avait que les stands d'acteurs civils tels que l'aide allemande contre le sida ou le projet SHE comme lieux de rencontre pour la communauté VIH.

Exclusion de la communauté
Au centre du congrès, les entreprises pharmaceutiques se sont présentées dans une exposition équerre organisée dont les stands étaient généreusement équipés, comme il est d'usage lors des conférences sur le sida. Bien sûr, il y avait des boissons gratuites, du bon café et des amuse-gueule - mais cette exposition n'était pas ouverte à tous ! Seuls les professionnels de la santé devraient avoir accès à ces stands - ceci a été visiblement réalisé par un grand A sur leur badge de conférence. Les patients se sont vu refuser l'accès parce que, selon la loi allemande sur les produits thérapeutiques, la publicité directe par les sociétés pharmaceutiques était interdite. Les bénévoles contrôlaient l'accès et ne laissaient entrer dans l'exposition que les personnes ayant un A. Cette exclusion claire et voulue du point de vue de la communauté a également déclenché de nombreuses protestations. Lorsqu'il s'est avéré que des employés de Aids Hilfe ou d'autres organisations communautaires ont également trouvé un A sur leur badge, le mécontentement des militants n'a plus pu être arrêté. Personne n'a compris exactement quels critères ont été utilisés pour accorder ou refuser l'accès à l'exposition. Ce n'était tout simplement pas normal que les médecins et les professeurs puissent manger gratuitement dans l'exposition, alors que les gens de la communauté payaient pour toute consommation, y compris l'eau dans le restaurant.

Les organisateurs du congrès ont répondu aux questions coléreuses de la communauté pendant la session communautaire de l'après-midi du premier jour de la conférence. Leur titre était ironiquement "GIPA-Session" ; GIPA signifie Greater Involvement of People Living with Aids, donc "Participation accrue des personnes vivant avec le sida". Ces mêmes personnes ont maintenant formulé leur douleur et leur colère d'être exclues du corps central du Congrès. Un vieil activiste a rappelé que ce problème se répète à chaque DÖAK et a présenté une solution simple : "Alors que la publicité s'appelle "'push"' - on l'obtient sans le vouloir - la collecte active d'informations s'appelle "pull" et n'est plus considérée comme une publicité". Une façon de sortir de ce dilemme serait de faire signer une déclaration correspondante par les activistes qui s'intéressent à l'information contenue dans l'exposition. Malheureusement, aucun des responsables n'a répondu à cette proposition.

 

Romy Mathys / Juillet 2019